Erzurum'un Doğubayazıt ilçesine bağlı Çetenli köyünde yaşayan Aslı ve Ramazan Tilaver çiftinin üç çocuğu, 'beyincik erimesi' olarak bilinen nadir görülen NCL Tip 5 hastalığına yakalandı.
ÜÇ KARDEŞİN HAYATINI TEHDİT EDEN HASTALIK
İnşaat işçisi Ramazan Tilaver (35), çocuklarının Batuhan (8), Talha (7) ve Muhammet Emir (2)'in günden güne kötüye gittiğini belirterek, iki yıl öncesine kadar hiçbir sağlık sorunları olmadığını söyledi. Tilaver, en büyük çocukları Batuhan'ın 15 gündür ne yürüyebildiğini ne de konuşabildiğini, Talha'nın ise bir yıldır tamamen yatalak olduğunu belirtti. En küçük çocukları Muhammet Emir'e de kısa süre önce aynı teşhis konulduğunu ifade etti. Doktorların, NCL Tip 5, beyincik erimesi tanısı koyduğunu ve bu hastalıkta beyinde sıvılaşma meydana geldiğini aktardı.
AİLE DESTEK BEKLİYOR
Aile, hastalığın her geçen gün çocuklarının hayatını biraz daha tehdit ettiğini vurguladı. Ramazan Tilaver, Talha'nın 15 gün önceye kadar yürüyebildiğini, şimdi ise desteksiz oturamıyacağını söyledi. Erzurum Şehir Hastanesi'ndeki genetik doktorunun, yurt dışında bir tedavi olduğunu belirttiğini aktaran Tilaver, devlet yetkililerinden, iş insanlarından ve hayırseverlerden destek beklediklerini dile getirdi. Tedavinin ne kadar erken başlarsa, yaşama şanslarının o kadar artacağını ifade etti. Hastalığın tanısının geçen yıl mart ayında Van'da yapılan tetkiklerle konulduğunu ve ilk olarak Batuhan'ın görme yetisinin etkilendiğini, ardından yürüme becerisini kaybettiğini, son Kurban Bayramı'nda geçirdiği nöbet sonrası konuşma yetisini de yitirdiğini anlattı.
ANNE ASLI TİLAVER'İN AÇIKLAMASI
Anne Aslı Tilaver (32) ise çocuklarının durumunun kendisini psikolojik ve fiziksel olarak zorladığını belirterek, beyincik erimesi nedeniyle çocuklarının kendilerini ifade edemediklerini, aç mı, susuz mu, hasta mı olduklarını anlayamadığını söyledi. Sabah süt içirip, ilaçlarını verdikten sonra temizlikleriyle ilgilendiğini ve gün boyu yanlarından ayrılamadığını anlatan anne Tilaver, çocuklarının oturamadıkları için sürekli yattıklarını ve baygın gibi olduklarını, onları bu halde gördükçe içinin parçalandığını belirtti.